‘Lepra is onnodig leed, daarom móeten we deze ziekte stoppen’

Als er één woord is dat Hummel drijft, dan is het verontwaardiging. Niet alleen over lepra zelf, maar over het feit dat de ziekte nog steeds levens verwoest. „We weten hoe we lepra moeten genezen en voorkomen,” zegt ze. „Dan is het onacceptabel dat mensen nog altijd hun baan, partner, opleiding en toekomst kwijtraken door sociale uitsluiting en onwetendheid.” Dat dit onnodige leed kan verdwijnen, maakt haar vastberaden. „Lepra bestaat waarschijnlijk al 4000 jaar. We staan zó dichtbij het einde. De finishlijn is in zicht, als we in 2040 een wereld zonder lepra willen hebben, juist dan moet je doorzetten.”

Wereldwijd werden afgelopen jaar 173.000 nieuwe lepragevallen gemeld, een daling ten opzichte van 183.000 het jaar ervoor. Vooral één indicator geeft hoop: het aantal kinderen met lepra neemt gestaag af. “Als een kind wordt besmet, weten we dat de besmetting recent heeft plaatsgevonden. Die daling laat zien dat we de keten doorbreken,” zegt Hummel. “Elk kind met lepra is er één te veel, maar deze trend toont vooruitgang.” De meeste nieuwe gevallen worden gemeld in India, gevolgd door Brazilië en Indonesië. Binnen deze landen gaat het vaak om specifieke regio’s: afgelegen gebieden waar zorg en kennis beperkt zijn. “Daar moeten we de laatste meters maken: de haarvaten van de maatschappij bereiken.”

Medisch gezien hebben we alle kennis en tools in handen, benadrukt Hummel. “De uitdaging ligt bij de druk op gezondheidssystemen: zorgmedewerkers hebben het zwaar. En hoe minder vaak zij lepra zien, hoe sneller kennis wegzakt.” Daarom blijft de Leprastichting investeren in trainingen en voorlichting. Een ander groot obstakel is stigma. “Mensen verbergen klachten uit angst voor afwijzing, waardoor ze te laat in beeld komen.” Nederland draagt internationaal bij aan innovatieve oplossingen, zoals de SkinApp en geografische informatiesystemen voor gerichte preventie, waarmee gezondheidswerkers lepra tijdig kunnen opsporen zonder gebruik te maken van ziekenhuizen of dure apparatuur.

Volgens Hummel is de ambitie, een wereld zonder nieuwe lepragevallen in 2040, realistisch, maar niet vanzelfsprekend. “Onderzoek met de Erasmus Universiteit laat zien hoeveel contacten van leprapatiënten we moeten bereiken en preventief behandelen, om het doel te bereiken - dat zijn er miljoenen.” Het WHO-stappenplan maakt de aanpak concreet: vorig jaar werd Jordanië officieel ‘lepravrij’ verklaard. “Dat gaan we de komende jaren vaker zien. Land voor land een succesmoment – dat motiveert alle betrokkenen.” Ondertussen wordt er gewerkt aan betere diagnostiek en zelfs een mogelijk vaccin. “Nieuwe preventieve antibiotica gaan een enorm verschil maken zodra deze breder beschikbaar worden. Maar het allerbelangrijkste is dat wat we nú al weten, sneller toepassen. Daarmee voorkomen we het meeste leed, beperken we handicaps en doorbreken we stigma en eenzaamheid.”

Hummel benadrukt de cruciale rol van donateurs. “Ze zijn van onschatbare waarde. Veel donateurs steunen ons al generaties lang, anderen nemen ons op in hun testament. Hun steun maakt het mogelijk dat we doorgaan.” De Leprastichting ontvangt jaarlijkse steun van de Postcode Loterij, waaronder een uitzonderlijke bijdrage van 10 miljoen euro voor het Droomfondsproject om nieuw preventief onderzoek te ontwikkelen. Dat gaat een enorme versnelling gegeven aan leprabestrijding. Structurele donaties zijn essentieel voor de continuïteit. “Grote onderzoeksprojecten, meerjarige opsporingsprogramma’s of trainingstrajecten kun je alleen uitvoeren als je weet dat je over drie jaar nog steeds kunt doorgaan. Donateurs maken dat mogelijk.”

Hoe ziet 2040 eruit als de missie slaagt? Hummel glimlacht. “Dan gaat lepra een historisch fenomeen worden, iets waar we over spreken in de verleden tijd. Ook Nederland kende lepra tot in de middeleeuwen – en we zijn er vanaf gekomen. Dat we deze eeuwenoude ziekte kunnen uitbannen, motiveert enorm, ook om andere infectieziekten voorgoed aan te pakken.”

Dit kan alleen dankzij internationale samenwerking: lokale organisaties, overheden, wetenschappers, ex-leprapatiënten die als ervaringsdeskundige worden ingezet én donateurs. “Alleen samen kunnen we een einde maken aan een ziekte die generaties lang mensenlevens heeft verwoest. De laatste stappen liggen binnen handbereik en met gezamenlijke inzet wordt lepra een hoofdstuk uit het verleden. En daar mogen we ongelofelijk trots op zijn.”