Vina: ‘Door mijn ziekte voel ik me vaak eenzaam’

Vina had net haar middelbare school afgerond en droomde van een toekomst als secretaresse, toen plotseling rode knobbeltjes en vlekken op haar huid verschenen. Eerst in haar gezicht, daarna op haar armen en benen. Soms zwollen haar benen zo op dat ze nauwelijks kon lopen.

In de bloei van haar jeugd, vol plannen en zich bewust van haar uiterlijk, wist Vina zich geen raad met de veranderingen. Ze had het gevoel dat iedereen haar vermeed en naar haar huid staarde, waardoor haar onzekerheid alleen maar toenam.

Van een vrolijk en opgewekt meisje veranderde Vina in iemand die zich eenzaam en afgewezen voelde. Niet alleen door vreemden, maar ook door de mensen die haar het meest dierbaar waren. “Ik moest mijn verdriet en teleurstelling helemaal alleen dragen en voelde me zó in de war,” vertelt ze. “Dus sloot ik mezelf op in mijn kamer. Ik vroeg mezelf af waarom ik op deze leeftijd aan zo’n ziekte moest lijden. Ik voelde me hopeloos.”

Tekst gaat verder onder de afbeelding. 

Lepra is een van de oudste ziekten ter wereld en brengt vaak diepe eenzaamheid met zich mee. Vina’s ervaring is helaas herkenbaar voor velen. Mensen met lepra worden niet alleen gemeden vanwege zichtbare symptomen, zoals aangetaste ledematen, maar vooral door angst en onwetendheid over besmettelijkheid en verspreiding. “Het voelde alsof ik er niet meer bij hoorde,” zegt Vina. “Mijn familie hield afstand, mijn vrienden durfden me niet te bezoeken. Ik was totaal geïsoleerd.” Deze sociale uitsluiting versterkt de psychische tol: schaamte, angst en depressie stapelen zich op, waardoor patiënten zich steeds verder terugtrekken uit hun omgeving. In gemeenschappen waar lepra nog voorkomt, leidt dit tot een vicieuze cirkel van stigma en isolement, die even destructief is als de schade die de bacterie aanricht.

Wat Vina niet wist, is dat lepra goed te behandelen is en dat een vroege diagnose cruciaal is. Veel mensen herkennen de symptomen niet, weten niet dat de ziekte besmettelijk is of durven zich niet te melden uit angst voor stigma. De gevolgen zijn groot: wie te laat wordt behandeld, kan blijvende lichamelijke beperkingen oplopen, zoals verlammingen of misvormingen van handen en voeten. Toch is er ook goed nieuws. Met een kuur van zes tot twaalf maanden kunnen patiënten volledig herstellen, mits ze de behandeling volledig afmaken. Veel mensen haken voortijdig af omdat ze niet direct verbeteringen zien. Vina zette wel door. Het medicijn werkte, maar nog belangrijker: ze begon weer te geloven dat ze erbij hoort. Tegelijkertijd beschermen preventieve behandelingen ook haar familie en omgeving, waardoor de keten van besmetting wordt doorbroken.

Door medische zorg te combineren met voorlichting en sociale ondersteuning, pakt de Leprastichting niet alleen de ziekte aan, maar ook het stigma eromheen. Dankzij deze integrale aanpak kan Vina haar leven langzaam hervatten. Stap voor stap krijgt ze haar zelfvertrouwen terug en leert ze opnieuw verbinding te maken met de mensen om haar heen. “Ik hoop dat mijn lichaam snel helemaal beter wordt. Ik wil weer gaan werken, mijn dromen nastreven en uit deze moeilijke situatie komen,” zegt ze vastberaden. “Ik wil weer normaal met mijn vrienden kunnen omgaan en mijn situatie accepteren. Mijn droom is om secretaresse te worden, zodat ik mijn eigen geld kan verdienen en veel naar het buitenland kan reizen.”

Het verhaal van Vina illustreert de transformerende kracht van tijdige interventie. Lepra is geen onvermijdelijk lot; het is een beheersbare aandoening die met de juiste zorg volledig kan worden uitgebannen. Door medische behandeling te combineren met sociale rehabilitatie, herstellen patiënten niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal en sociaal. Ze krijgen de kans om weer volwaardig deel te nemen aan hun gemeenschap, naar school te gaan, werk te vinden en relaties op te bouwen. Dit voorkomt nieuw leed en doorbreekt generaties van stigma. In landen als Indonesië, waar lepra nog endemisch is, laten dergelijke successen zien dat een lepravrije toekomst binnen handbereik ligt – mits we blijven investeren in preventie.