‘Lepra vroeg opsporen voorkomt levenslang lijden’

Hoe kan een goed behandelbare ziekte als lepra toch zoveel impact hebben? “Dat begint al bij het verloop van de ziekte, die zich vaak jarenlang stil verschuilt voordat de eerste signalen zichtbaar worden. Lepra is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door een bacterie,” legt arts en onderzoeker Wim van Brakel uit. “Die bacterie wordt via druppelinfectie door de lucht overgedragen, vergelijkbaar met corona. Daarentegen heeft lepra een extreem lange incubatietijd. Gemiddeld is dat vijf jaar, soms zelfs twintig.” Daardoor weten mensen vaak niet dat ze besmet zijn. Pas als er plekken op de huid ontstaan die gevoelloos raken, wordt de ziekte zichtbaar.

Toch is lepra in feite een zenuwziekte, benadrukt Van Brakel. “De bacterie nestelt zich in fijne zenuwuiteinden in de huid. Als je dit niet op tijd behandelt, dringt deze steeds verder de zenuwen in. De schade ontstaat vooral door de afweerreactie van het lichaam en zenuwen herstellen maar beperkt.” Dit leidt vaak tot permanente handicaps. Voor patiënten als Vina (19) uit Indonesië is die kennis vaak nieuw. Zij herkende de symptomen niet en wachtte lang met hulp zoeken, uit schaamte en onwetendheid. Van Brakel werkte veertig jaar in Nepal, India en andere endemische gebieden, waar hij medeverantwoordelijk was voor de behandeling van duizenden patiënten en bijdroeg aan het doorbreken van stigma en sociale uitsluiting.

Voorlichting campagnes – via posters, radio – helpen mensen symptomen te herkennen en zelf naar een kliniek te stappen. Maar die aanpak is in veel gebieden niet genoeg. “Daarom zetten we steeds meer in op actieve case-finding,” zegt Van Brakel. “Net als bij de corona pandemie: als we weten dat er ergens een patiënt is, gaan we de naaste contacten opsporen, met wie zij nauw en langdurig contact hebben gehad. We geven een eenmalige dosis van het preventieve medicijn rifampicine. Dat kan het risico om lepra te ontwikkelen met zo’n zestig procent verminderen.”  

Daarnaast testte de Leprastichting met internationale partners een nog krachtigere preventieve aanpak: drie doses rifampicine samen met claritromycine, in plaats van éénmalig rifampicine. Meer dan 160.000 contacten in India, Nepal, Bangladesh en Brazilië deden mee. “We hopen dat deze aanpak mensen met vergevorderde infecties nog beter beschermt. De eerste resultaten zijn veelbelovend. Lepra vroeg opsporen, behandelen én de inzet van preventieve middelen voorkomt verdere verspreiding en levenslang lijden.”

De standaardbehandeling tegen lepra bestaat uit een combinatietherapie van drie antibiotica gedurende zes tot twaalf maanden. “Rifampicine is hiervan het belangrijkste middel,” vertelt Van Brakel. “Het dringt goed door in allerlei weefsels en doodt bacteriën die op dat moment actief zijn. Maar omdat een deel van de bacteriën ‘slapend’ is, moet je langere tijd doorbehandelen. Als je er op tijd bij bent, zoals bij Vina, kun je handicaps volledig afwenden. De organisatie Our World in Data heeft laten zien dat investeren in het opsporen en behandelen van leprapatiënten in de top-15 staat van meest kosteneffectieve gezondheidsinterventies wereldwijd.”

Dat lepra medisch behandelbaar is, betekent niet dat sociale uitsluiting verdwijnt. Eeuwenoude angst speelt een grote rol. “Stigma is misschien wel de grootste barrière,” zegt Van Brakel. Religieuze teksten dragen daaraan bij: de Bijbel beschrijft ‘melaatsen’ die buiten de gemeenschap leefden; in islamitische en hindoeïstische tradities bestaan vergelijkbare associaties, soms gekoppeld aan zonde of karma. Ook de geschiedenis van gedwongen isolatie laat sporen na: leprakolonies, leprosaria, eilanden waar patiënten naartoe werden verbannen. “Dat beeld werkt nog steeds door, zelfs in gemeenschappen waar niemand ooit een leprapatiënt heeft gezien.” Het gevolg is dat mensen zoals Vina niet alleen fysiek lijden, maar ook mentaal. Schaamte en eenzaamheid zijn groot. Sommigen isoleren zichzelf uit angst voor afwijzing.

Stigma is moeilijk aan te pakken omdat het niet direct zichtbaar is. Daarom maakt de Leprastichting gebruik van speciale meetinstrumenten, gebaseerd op stigma-tools voor bijvoorbeeld schizofrenie en hiv. “We brengen in kaart hoeveel stigma mensen ervaren, welke houdingen heersen in gemeenschappen en hoe gezondheidswerkers denken over lepra. Als je het kunt meten, kun je hier gerichter op inspelen.” Interventies richten zich steeds vaker op mentale gezondheid en op ervaringsdeskundigen: ex-patiënten die getraind worden om anderen te begeleiden.

Na zijn afscheid als medisch directeur van de Leprastichting blijft Van Brakel nauw betrokken bij onderzoek. De ambitie is helder: nieuwe besmettingen terugdringen én blijvende schade voorkomen. Maar ook: mensen met bestaande handicaps ondersteunen. “Zelfzorg blijft essentieel. Mensen met gevoelloze handen of voeten lopen hun leven lang risico op verwondingen. Dat vraagt om goede begeleiding.” Van Brakel is zeer optimistisch over de toekomst. “We hebben alle tools in handen om lepra volledig de wereld uit te helpen. Maar dat lukt alleen als we ook echt die laatste stappen zetten – juist in gebieden waar nog maar weinig patiënten zijn. Je wilt niet dat al het werk strandt vlak voor de finish.”